Cuidados paliativos tratam da vida, e não da morte

As atividades de quem trabalha com cuidados paliativos são complexas e desafiadoras. É uma área multiprofissional que exige integração entre as equipes e um forte comprometimento com quem é cuidado, em uma relação afetuosa que envolve extremo zelo.

Porém, talvez a maior dificuldade hoje em estender esses cuidados a quem precisa seja a de lidar com a desinformação: as pessoas não entendem exatamente do que se trata o trabalho, ou se apoiam em crenças ou preconceitos para defini-lo.

Cuidados paliativos não é sobre a morte, mas sim sobre a vida. Entender sua origem e seu papel podem ajudar a amenizar o sofrimento de inúmeras pessoas – e de suas famílias – quando diagnosticadas com uma doença grave; afinal, este é seu principal objetivo.

O que é cuidado paliativo

“Cuidados paliativos” está longe de ser um tema novo – de fato, ele vem ganhando mais espaço nas discussões de saúde nas últimas décadas, mas a verdade é que as modalidades de assistência ligadas ao que seriam os cuidados se iniciaram na Idade Antiga. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), é uma “abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes (adultos e crianças) e suas famílias, que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida”

O chamado moderno movimento hospice surgiu no final da década de 1960, por meio do trabalho da britânica Cicely Saunders (1918-2005) – ela fundou o St. Christopher’s Hospice em 1967, o primeiro a reunir especialistas em controle da dor e de sintomas aos das áreas de cuidado humanitário, ensino e pesquisa clínica. O trabalho era, então, prestado a pacientes com câncer no fim da vida, e havia já um alinhamento de comunicação entre os profissionais envolvidos, com controle de sintomas de forma rigorosa e impecável trabalho multiprofissional.

A isso se deu o nome de “cuidado hospice” – “hospice” deriva do latim hospitium, que significa hospitalidade. O termo deu origem a outras palavras, como “hospício”, “hospital”, “hotel”, “hotelaria”, já que seu sentido original é o de manter uma relação afetuosa entre alguém que é recebido por outro alguém, principalmente sob a condição de fragilidade. O zelo e o cuidado são intrínsecos ao termo; é preciso haver a relação de afeto entre os indivíduos.

Em meados de 1975, uma reunião de especialistas no Canadá definiu adotar o termo “cuidado paliativo”, e “hospice” passou a significar a filosofia assistencial por detrás do atendimento.

O paliativo vem de pallium, termo que diz respeito a capa, manto, o que protege, era usado para definir a capa dos cavaleiros medievais. É aquilo que protege do frio, das intempéries, das dificuldades. Por isso, o cuidado paliativo tem o senso de acolhimento com afeto, é o estabelecimento de uma relação entre duas pessoas sob o contexto de proteção.

“Infelizmente, no Brasil, ‘paliativo’ tem, também, outros significados – algo feito para atenuar um problema, adiar uma crise, uma dissimulação, uma gambiarra, algo de segunda linha. Estes não têm nada a ver com a origem da palavra, e causam dificuldade das pessoas na compreensão do trabalho”, pontua o Dr. Ricardo Tavares de Carvalho, coordenador do Núcleo Técnico-Científico em Cuidados Paliativos do HCFMUSP.

Cuidado Paliativos além do câncer

A partir de 1980, a Organização Mundial da Saúde (OMS) identificou no comitê de atenção ao câncer, o cuidado paliativo como um pilar essencial, englobando desde a prevenção até o diagnóstico precoce e tratamento. Tornou-se, então, obrigatório: para que fosse reconhecida como oncológica, determinada unidade deveria ter o serviço do cuidado paliativo.

Porém, infelizmente, essa regra não é cumprida por todas as instituições; o número de Centros de Alta Complexidade em Oncologia (Cacons) que de fato cumpre a regra é baixo.

Com o fim do século XX, ficou claro que a prática deveria estar ligada a outras áreas da saúde, e não apenas à oncologia.

A partir de 2002, amplia-se o conceito de Cuidados Paliativos, para abranger também pacientes com doenças ameaçadoras da vida. De fato, o cuidado paliativo é uma abordagem terapêutica que abraça pacientes, e também suas famílias, em contexto de ameaça à vida.

“Nossa preocupação é com o sofrimento das pessoas – a partir do diagnóstico precoce, são feitos a comunicação de excelência e o trabalho multiprofissional, que envolvem aspectos físicos, psíquicos, espirituais e sociais”, explica Dr. Ricardo.

Assim, a partir do século XXI, organizações começam a se formar para advogar pela causa e se organizam internamente nos países para desenvolver a regulação e regulamentação da prática. Eles são divididos em seis níveis classificatórios; em 2013, o Brasil estava no terceiro nível, sendo o sexto o top. No nível 1, praticamente ninguém sabe o que é cuidado paliativo; no 4B, o mais alto, o cuidado existe, há serviços em quantidade apropriada para atender a todos, distribuição de medicamentos para a dor, interligação entre os serviços, uma sociedade que congrega tudo e um governo que entende como um atendimento realmente essencial.

Níveis de cuidados paliativos

Mais baixo ———————> Mais alto

1        2         3A*        3B        4A        4B
*Nível do Brasil em 2013

 

“Estamos, portanto, no nível em que há serviços em número insuficiente para a população, que trabalham de maneira isolada, não há integração, mas é um movimento em crescimento. Desde 2011, é área de atuação do médico e há formação específica com residência médica desde 2013. Porém, só agora, em 31 de outubro de 2018, saiu uma resolução do Ministério da Saúde normatizando que o cuidado paliativo precisa fazer parte do Sistema Único de Saúde (SUS)”, afirma Dr. Ricardo.

Para ele, é preciso criar portarias específicas para definir como será o serviço, como se educa um profissional, como é o cuidado paliativo de fim de vida. Trata-se de um trabalho imenso, mas foi dado um passo importantíssimo: “Acredito que sairemos do terceiro nível para o quarto ou quinto. O reconhecimento do governo é essencial”.

Foi criada, em fevereiro de 2005, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos, entidade de representação multiprofissional da prática paliativa no Brasil. Seu compromisso é com o desenvolvimento e reconhecimento da prática como campo de conhecimento científico e área de atuação profissional. Também, já houve sete congressos internacionais da área no Brasil – o mais recente, em Belo Horizonte, MG, recebeu 2.200 pessoas, o dobro do congresso anterior.

“Como qualquer outra área, quando surge, aparece muita gente com sabedoria que não se sabe de onde veio. Porém, agora é o momento de as pessoas se organizarem, criarem critérios, identificar quem é quem ou o que cada um faz, e se o serviço prestado está no nível de excelência. O momento é de inclusão”, afirma Dr. Ricardo.

Trabalho multiprofissional em Cuidados Paliativos

O cuidado paliativo deve ocorrer a partir do diagnóstico da doença, para ajudar o paciente a enfrentar tudo que ameace a vida. Há mais de 15 anos, a Oncologia deixou de ser a única área por ele coberta. A OMS já reconhece que a maior necessidade do cuidado é para doenças não oncológicas; as cardiovasculares despontam como as primeiras em necessidade de atendimento.

O cuidado, portanto, ocorre a partir da necessidade de controle de sintomas e aspectos psicossociais do paciente e de sua família. O médico não tem condições de oferecer todo o suporte sozinho; é preciso que se envolvam outros profissionais de saúde, de reabilitação – enfermeiros, psicólogos, terapeutas, terapeutas ocupacionais, nutricionistas. Se a doença é tratada a partir do diagnóstico, há expectativa de tempo, e precisa haver qualidade nesse tempo.

“Infelizmente, há uma cultura institucional de acionar o cuidado paliativo apenas no último momento antes do falecimento. É, ainda, uma questão-tabu, as pessoas não discutem, acham que o cuidado paliativo significa acelerar a morte, que a gente é pró-morte, e é o oposto. O doente que recebe o cuidado paliativo vive mais”, explica o professor.

Assim, o trabalho de equipe é essencial, e dá conta de todos os aspectos que não sejam cuidados por remédios. “É preciso ter um final de vida com sentido, com significado, a pessoa falece sabendo que deixou um legado, que sua vida teve sentido. Os doentes sabem que têm uma doença grave e que a morte está no contexto, mas vamos manter sua qualidade de vida dentro do possível. Por isso, o ambiente dos cuidados paliativos aqui no HC é diferente do que se imagina”, diz Dr. Ricardo.

Há no complexo uma rede de assistência – são duas residências, uma médica e uma multiprofissional, e busca-se entrar na graduação; “temos um potencial grande de ensino”, sinaliza.